Bardzo słabe mięśnie, wiotkie rączki, nóżki, pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa – to, z czym zmagają się na co dzień rodzice małej Ingi z Przęsocina (koło Szczecina). Świadomość poważnej choroby ukochanego dziecka jest dla nich porażająca. Mimo iż mała Inga nie mieszka w naszej gminie to w imieniu jej najbliższych prosimy o wsparcie zbiórki na lek ratujący życie.
”Na diagnozę czekaliśmy długo. Zbyt długo. W poszukiwaniu odpowiedzi na to, co się dzieje z naszym dzieckiem, pukaliśmy do różnych drzwi – od kolejnych specjalistów dostawaliśmy sprzeczne komunikaty. Początkowe napięcie mięśniowe, określane przez lekarzy jako „książkowe”, w krótkim czasie zaczęło słabnąć. Obawy rosły z dnia na dzień. Rehabilitacja miała pomóc w rozwiązaniu naszych problemów. Rezultaty pierwszych spotkań były obiecujące – widzieliśmy malutkie postępy. Niestety, radość trwała tylko chwilę, krótko później zastąpiona rozpaczą. Słowa, informujące o wynikach testów zwaliły mnie z nóg. Bo choć podejrzewaliśmy chorobę to jednak z całej siły próbowaliśmy wyprzeć tę myśl. Po 7 tygodniach gorączkowego oczekiwania odebrano nam nadzieję. Wiadomość o rdzeniowym zaniku mięśni zrujnowała nasz świat. Teraz, naszą rzeczywistością jest rehabilitacja. Dla Ingi bolesna i ciężka. Dźwięk jej płaczu powoduje, że moje serce pęka na miliony kawałków. Czuję się jakbym ją krzywdziła, a robię to dla jej dobra”- mówi mama Ingi.
Respirator towarzyszy małej Indze każdego dnia. Jej rodzice boją się, że wada kręgosłupa z którą zmaga się dziewczynka będzie początkiem lawiny problemów zdrowotnych. SMA odbiera siły osłabiając kolejne układy tej małej istoty. Inga mimo rehabilitacji, przez osłabione mięśnie nienaturalnie wygina rączki, a jej plecki są wykrzywione. Mogą się już nigdy nie wyprostować, a to spowoduje wiele problemów – początkowo z rozwojem ruchowym, ale może też wpłynąć na oddychanie. W walce z potężnym przeciwnikiem jest tylko jeden ratunek – terapia genowa. To choroba nieuleczalna, lecz warty 9,5 miliona złotych lek może powstrzymać postęp choroby. Ten cel wciąż jest poza naszym zasięgiem z powodu braku potrzebnych środków. Strach rośnie z każdym dniem, bo choroba jest bezlitosna, a leczenie, które otrzymuje dziewczynka jest niewystarczające.
„Trzymam w ramionach mój cały świat, a zamiast uśmiechu, znów słyszę krzyk rozpaczy. W oczach córeczki widzę błaganie o ratunek, którego sam nie mogę jej dać. Codziennie zadaję sobie pytanie, co jeszcze mogę zrobić jako ojciec. Codziennie zmagam się z obawą, że przegram najważniejszą walkę i nigdy nie zobaczę jej beztroskiego uśmiechu. Błagam, pomóż mi. Proszę, nie mogę stracić jedynej szansy na ratowanie dziecka- apeluje do wszystkich tata Ingi.
Pomóżmy zawalczyć o przyszłość tej małej dziewczynki. Mimo wielu akcji charytatywnych i licytacji ciągle brakuje jeszcze 1 706 307 zł do zakupu leku ratującego życie Ingi Niedźwieckiej.
Zbiórka dla Ingi dostępna jest na stronie siepomaga.pl pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/inga-sma.
Pamiętajmy, że warto pomagać, a okazane dobro zawsze powraca ze zdwojoną siłą.
karnickie.info
